NOS HISTOIRES SONT PERSONNELLES AINSI QUE NOS RESSENTIS!
Nous sommes 10 pour le moment: Marie, Catherine, Ralph, Juliana, Barbara, Laura, Alexandre,  Jean-Christophe, Leila  et Arnaud.
Des histoires de vie si différentes et pourtant……..nous sommes tous liés par la maladie: cette foutue de sclérose en plaques !  Elle est si différente chez chacun de nous.
Nos ressentis, nos sensations, nos hauts, nos bas sont différents, mais la SEP nous invalide tous de la même manière sans que personne ne puisse réellement nous aider. La bonne volonté de nos neurologues, nos kinés, notre entourage, leur bienveillance  ne suffisent pas toujours. Nous sommes seuls face à ELLE !
Depuis des années, certains d’entre nous suivent des traitements qui n’empêchent malheureusement pas notre maladie de progresser, de nous ronger de l’intérieur et cela commence pour beaucoup à se voir de l’extérieur. De plus, ce que vous voyez de l’extérieur ne reflète pas ce que nous vivons au quotidien à l’intérieur. Le fossé est énorme !!!
La décision personnelle que nous avons prise, de choisir un parcours de soins différent, a été le fruit de longues recherches. Nous voulions  nous donner les moyens de “stabiliser notre pathologie”, voire pourquoi pas, de “récupérer”! Chacun, d’une façon différente, nous nous sommes documentés sur les traitements en France et ceux proposés dans d’autres pays. Selon les sources que nous avons pu trouver, un de ces traitements est la transplantation de cellules souches.  Nous avons tous les 10 pris la décision  ” en notre âme et conscience” de partir à l’étranger pour suivre un parcours non classique, car ce traitement n’est pas proposé en France ou ne nous l’a pas été proposé.
Courageux ? Sûrement pour vous….mais pour nous c’était une évidence, un nouvel ESPOIR ! 
Nos ressentis après ce parcours de soin sont positifs …plus ou moins importants c’est vrai mais positifs ! Même si notre récupération est moindre, on prend ! 

Voici quelques témoignages recueillis depuis la création de l’Association. En les ayant rédigés, les prsonnes ont souhaité qu’ils soient diffusés “in extenso”et qu’ils puissent être partagés. Leur contenu respectif, s’il ne peut engager à quelque niveau que ce soit notre Association, constitue autant d’exemples d’expériences qui méritent d’être partagés car tel est son objet précisément, le partage pour donner et redonner l’Espoir dans ce combat que nous menons tous contre la maladie.

L’Association ne transmet que des témoignages et n’est pas responsable des ressentis et des retours d’expériences de chacun des malades.

 

 

  MARIE 50 ANS 

Lors d’un voyage en Australie,  j’ai vu qu’il était possible de  stopper la progression de la SEP grâce à l’ émission  “60 minutes avec Kristy Cruise” qui présentait une femme atteinte de SEP en fauteuil roulant, qui après une greffe des cellules souches , remarchait , courait, dansait.

Dans la vie il n ‘y a pas de hasard !! Cette émission m’était destinée !!!! 

Ni une ni deux!! J ‘ai fait mes recherches sur le net, contacté les personnes concernées,  pris contact avec l’hôpital  et me voilà acceptée pour cette procédure. Partir dans cet hôpital c’était partir pour ma renaissance. Le 21 Juillet 2015 , je rencontre le Docteur. Là, je sais que je vais leur faire entièrement confiance. Je passe mon temps:
– à lire  les classique russes,
-les grands classiques français,
-les parties de scrabble
-les émissions de radio
-à communiquer avec ma  famille, mes  amies plusieurs fois  par jour, et surtout avec mon mari et son indéfectible soutien entre 2 chimiothérapies.
– et sans oublier: du REPOS
JE NE LE REGRETTE PAS, juste de ne pas avoir fait ce traitement PLUS TÔT.  

Aujourd’hui je me sens beaucoup mieux! Finit la claudication, en avant les kilomètres, la danse, le vélo, le boulot, les voyages…..    Yesssss!!
Je pense qu’à l’heure actuelle, si je n’étais pas partie je serais en fauteuil roulant !!
ET BIEN NON ! JE MARCHE, JE DANSE, JE  TRAVAILLE, ET JE VOYAGE!
Il faut en parler autour de vous pour que d’autres personnes atteintes de SEP puissent SAVOIR QU ‘IL EXISTE D’AUTRES ALTERNATIVES.
Dans ma région les neurologues font la sourde oreille, ils essayent de nous en dissuader ….
Ma nouvelle devise:
LEARN FROM YESTERDAY
LIVE FOR TODAY
HOPE FOR TOMORROW

 Catherine 53 ans, diagnostiquée il y a 23 ans (Grand Est)

27 ans de sclérose en plaques à chercher et à espérer le traitement miracle qui me sauverait de cette maladie qui m’invalide d’année en année.
>Et voilà qu’un article dans un journal régional présente deux personnes, qui comme moi,  déçues d’une médecine figée, ont dépassé leurs désillusions et ont décidé d’ aller  à l’étranger se faire soigner. La technique, je la connais, mais  en France elle n’a pas sa place et reste expérimentale c’est  “La greffe de cellules souches”(HSCT). Dès lors c’était évident il fallait que je prenne contact avec ces personnes. Un mois pour établir mon dossier . L’impatience me gagne  et c’est parti: je suis prise à l’hôpital !
Me voilà rentrée depuis presque 2 mois. Je me suis reposée pendant un mois (le temps minimum nécessaire et obligatoire après le traitement), et maintenant c’est la rééducation!

 Ralph, 46 ans, diagnostiqué depuis 17 ans (Grand Est)

J’ai une SEP (RR) depuis 2000.
Un jour, j’ai eu le bonheur de parler avec Marie qui m’a résumé son parcours et fait découvrir Kristy Cruise.
Après avoir vu la vidéo sur Youtube , il ne m’a fallu qu’un dixième de seconde pour que  ma décision soit prise .
Mon but était d’aller me faire soigner  au plus vite.
Je fais le maximum pour préparer le dossier préalable pour avoir une date de traitement  (sachant que le délai d’attente est souvent long, quelques mois au mieux voire une bonne année). Le dossier était enfin dans les mains de la secrétaire de l’hôpital .
Au départ, j’étais sur liste d’attente , mais j’ai eu une bonne étoile …
Cette fois, Catherine sur place, a parlé de moi au médecin  😀
Je venais de refaire une poussée et comme le disait Marie: “ne pas hésiter à relancer la secrétaire pour avoir une date de prise en charge”.
Chose faite, deux jours après j’ai reçu “LE MAIL ”  m’ annonçant  une annulation.
20 minutes après j’avais réservé les billets!
Je suis rentré depuis  1 mois!
Mon seul regret , ne pas avoir connu Marie plus tôt!
 

 Juliana (Provence Côte  d’Azur)

Depuis quelques années je cherche à savoir quels sont les traitements efficaces sur la SEP et où se font ces traitements.   
Sur le net, je suis avec intérêt l’histoire de Karine qui cherche des fonds pour aller se faire soigner à l’étranger… Puis en cherchant sur de nombreux blogs je tombe sur l’article de Marie, qui me donne son numéro de téléphone.
Après notre échange téléphonique, je décide de ne plus perdre de temps et d’aller très vite  me faire soigner.
4 mois se sont écoulés entre ma décision de partir  et mon départ.

 Barbara 42 ans, diagnostiquée il y a 11 ans (Grand Est)

Suite à un  mauvais résultat d’ IRM en janvier 2017, mon neurologue me dit “Madame, il n’existe à l’heure actuelle plus de traitement pour vous en France” !
Il faut que vous attendiez de nouvelles molécules ou de nouveaux protocoles ! 
ATTENDRE ???
La maladie progresse et je dois attendre ??
C’est pour cette raison qu’il a fallu que je cherche des solutions ailleurs….et finalement je remercie mon neurologue de m’avoir dit qu’il n’y avait plus de traitement pour moi, sans quoi je n’aurais jamais  eu cette chance qui s’offre à moi.
Enfin le tunnel s’éclaircit, une lueur d’espoir …!
Je suis tombée par hasard sur le numéro de téléphone de Marie ( pas de hasard pour moi cela dit) et je décide de la contacter. Elle me raconte son histoire incroyable, nous nous rencontrons et je fonce telle une athlète de haut niveau. Je monte mon dossier  ! En 15 jours tout est ficelé!
Ralph déjà sur place, en plein traitement parle de moi au médecin et à la secrétaire: régulièrement, souvent, tous les jours 😉
 Une place pour moi le 22/08/17, date d’anniversaire de ma maman , qui me protège de là où elle est! Là non plus pas de hasard….çà ne peut que bien se passer.
J’ai mon billet d’avion, mon visa. Je pars sans hésiter!

 Laura;

Malheureusement, après ses 3 jours d’examen, Laura n’a pas pu suivre le protocole!

 Alexandre

Alexandre qui est parti le 5 septembre suit une rééducation avec assiduité!

 Jean-Christophe, 58 ans, (Pays de la Loire)

 2003
Le temps est à jamais resté en suspens quand j’ai reçu le diagnostic de Sclérose En Plaques (SEP) avec pour horizon, un avenir qui ne sera plus qu’un long combat pavé d’embûches.
Dans ma vie sont apparus peu à peu les mots affection longue durée, handicap, paraplégie, adapté, inaccessible…

2017
Mon épouse tombe en août sur un blog BEATITSEP et m’alerte.

Ce superbe site présente des personnes, qui comme moi, déçues d’une médecine figée, ont dépassé leurs désillusions en décidant d’aller se faire soigner dans un pays étranger. 

Il fallait que je prenne contact rapidement avec ces personnes à la pêche incroyable : Marie puis Barbara fraîchement transplantées. Merci encore les filles !!

Numéro 9: Leila

Numéro 10: Arnaud 42 ans, diagnostiqué en avril 2015 (Auvergne Rhône-Alpes)

Tous 2 se sont envolés mi-avril pour entamer une nouvelle page de leur vie.